Autyzm – zgodnie z teorią, u każdego z nas można by znaleźć objawy, które przypisuje się spektrum autyzmu. Ilu wśród nas jest lub ilu może być autystów? Tego być może nigdy się nie dowiemy, podobnie jak w przypadku chorób z pogranicza schizofrenii. Carl Jung powiedział kiedyś: Dajcie mi zdrową psychicznie osobę a ja ją uleczę. Pod koniec 2022 roku usłyszałem diagnozę, która z jednej strony wiele mi wyjaśniła a z drugiej… nic nie zmieniła. Rozpoznanie brzmiało: całościowe zaburzenia rozwojowe, w spektrum autyzmu. Znalazłem w sobie odwagę, by podzielić się z Wami światem oczami autysty. Znalazłem w sobie odwagę, by przestrzec Was, jak NIE postrzegać autyzmu.

Świat oczami autysty, czyli jak NIE postrzegać autyzmu?

Początek w definicji i historii

W języku greckim występuje słowo „autos”. Oznacza ono tyle, co „sam”. Pierwsze użycie terminu „autyzm” datuje się na 1911 rok. Pewien szwajcarski psychiatra, opisując schizofrenię wspomniał przy opisie tej konkretnej jednostki chorobowej o zamknięciu się we własnym świecie i rozluźnieniu logicznego myślenia. Autysta rzeczywiście, w większości historii jest sam, zamknięty w swoim własnym świecie. Doświadczam tego, odkąd pamiętam, przy czym należy pamiętać, że autyzm nie jest czymś, co po pierwsze, się nabywa, bo z nim człowiek się rodzi a po drugie nie jest to coś jednolitego, ponieważ ile osób z autyzmem, tyle różnorakich problemów. Będąc zamknięty w swoim świecie, nie chce nikogo do tego świata dopuszczać. On jest mój i tyle w temacie. Trudno mi go nazwać, trudno mi o nim opowiadać. Nawet jeżeli osoba w spektrum, jakimś cudem, będzie chciała wprowadzić kogoś z zewnątrz w swój świat, prawdopodobnie za każdym razem spotka się z niezrozumieniem, wyśmianiem czy odrzuceniem.

Co ciekawe, historii o autyzmie możemy znaleźć wiele w… legendach oraz baśniach. Któż z nas nie kojarzy opowieści o tym, że wszystko było dobrze do czasu kiedy dziecko zostało odmienione lub zabrane przez wróżkę. Jeżeli sięgniemy do ludowych przepowiedni, znajdziemy w nich dzieci, które dziś nazwalibyśmy specyficzne a więc takie, które niczego się nie boją, co się akurat może i chwali, ale też nie kontaktują się one z innymi ludźmi. Nie mogę tego nie odnieść do siebie, gdyż od dziecka, odkąd pamiętam miałem wyraźnie utrudniony kontakt z otoczeniem. Nie rozumiałem tego co do mnie mówiono ale też nie byłem skory do tego, by w ogóle mówić. To widać we mnie do dzisiaj, ponieważ w sytuacjach stresowych, nawet kiedy ktoś mnie krzywdzi zazwyczaj milczę.

Pierwsza diagnoza autyzmu

Mamy Stany Zjednoczone i 1943 rok. Mamy również postać Leo Kannera, austriackiego psychiatrę. To on wyodrębnił autyzm jako osobną kategorię diagnostyczną. W 1938 roku do naszego bohatera zgłosili się rodzice chłopca o imieniu Donald, który miał „dziwnie” się zachowywać, co potwierdzało przesłane Kannerowi sprawozdanie na 38 stron, które zawierało opisy dziwnych zachowań Donalda. Minęły cztery lata i Leo Kanner uznał, że mogą to być objawy nieznanego wcześniej zaburzenia. Po kilku latach obserwacji grupy jedenaściorga dzieci, psychiatra ten stwierdził, że cała grupa spełnia kryteria diagnostyczne autyzmu wczesnodziecięcego.

W tym samym czasie swoje, niezależne badania prowadzi również austriacki, tym razem pediatra, Hans Asperger. Lekarz zauważa u swoich pacjentów deficyty społeczne, które, jakby kłócą się z ich wysoką inteligencją. Ten nowy syndrom Asperger definiuje jako „psychopatię autystyczną” zapożyczając termin „autystyczny”. Warto też wiedzieć, że część objawów, wymienionych przez Leo Kannera została odrzucona a opublikowana przez Hansa Aspergera autorska praca doktorska, z powodu braku tłumaczenia z języka niemieckiego na język angielski leży sobie odłogiem przez kolejne czterdzieści lat.

W 1962 roku powstało Narodowe Towarzystwo Autyzmu, w skrócie NAS, czyli National Autism Society założone przez Brytyjczyków, prywatnie rodziców dzieci autystycznych zaś w 1965 w USA światło dzienne ujrzało Narodowe Towarzystwo na rzecz Dzieci Autystycznych, w skrócie NSAC, czyli National Society for Autistic Children.

Świat za niewidzialną szybą

Do autyzmu podchodzi się bardzo stereotypowo i pobieżnie. Nie zmienia to faktu, że jest to zaburzenie, które bardzo trudno jednoznacznie określić, lub, nie wiem co gorsze, wrzucanie wszystkich zaburzeń, różnorakich zaburzeń do worka ze spektrum autyzmu. Wszystko, co zostanie tu opisane jest tylko i wyłącznie moim doświadczeniem, które trwa niezmiernie od urodzenia.

Ja, będąc autystą, widzę świat od którego oddziela mnie niewidzialna szyba. Żyję w tym świecie, mając jednocześnie swój własny, więc te dwa światy, czasami nakładają się na siebie i tracę coś, co można nazwać orientacją. Kiedy byłem dzieckiem, odkąd pamiętam czułem się inny, wyobcowany, nierealny. Przez 30 lat żyłem w nieświadomości tego, co odczuwam oraz skąd się to bierze. Wszystko, do dziś mam takie wrażenie, dzieje się obok mnie. Doświadczam świata za niewidzialną szybą a to jest dopiero początek.

Trudności z rówieśnikami

Od dziecka, odkąd pamiętam miałem poważne problemy nie tylko z nawiązaniem pozytywnej relacji z rówieśnikami ale też, jeżeli jakimś cudem się to udawało, z jej podtrzymaniem. Inne dzieci śmiały się, biegały, były aktywne na wiele sposobów a ja żadną aktywnością, żadną interakcją, żadnym śmianiem się, wspólną zabawą, nie byłem zainteresowany. Oczywiście, że środowisko w którym się wychowałem, czyli mój rodzinny dom i rodzice, którzy nie byli już w sile wieku za to sami byli mocno obciążeni psychicznie, wpłynęło na pogłębienie się mojej izolacji od świata, ale stwierdzenie, że autyzm może być nabyty, jest nieprawdziwe a z takim stwierdzeniem nie tak dawno się spotkałem. Moje trudności z rówieśnikami były od początku, nikt mi ich nie wpoił, ja przyszedłem z nimi na świat, z nimi się urodziłem. Proszę, nie powielajcie mitu, iż autyzm jest zaburzeniem nabytym, bo jest to zaburzenie, owszem, ale wrodzone. Nie patrzcie na autystów jak na osoby, które „nauczyły” się być takie, bo tego nauczyć się nie da, to przychodzi razem z nami.

Trudności z rozumieniem

Autysta rzadko kiedy rozumie, to, co czuje. Nie rozumie też za specjalnie tego, co myślą i czują inne osoby. Z dzieciństwa ale i z dorosłego życia pamiętam sytuacje, w których ktoś na moje zachowanie reagował zdziwieniem, złością, upomnieniem a dla mnie moje zachowanie było zupełnie normalne ale nie mieściło się w społecznych standardach funkcjonowania. Rzadko kiedy rozumiałem za co byłem ochrzaniany (dzieciństwo) lub krytykowany (dorosłość) bo dla mnie większość tych rzeczy miała antyspołeczny ale jednak sens. Jeżeli widzę, że ktoś w moim otoczeniu cierpi emocjonalnie, nie jestem w stanie zrozumieć, choć na początku jestem wręcz pewny, że rozumiem, jakie uczucia i myśli mogą jej, tej osobie, towarzyszyć. Moje trudności z rozumieniem, wbrew pozorom, sięgają daleko.

Tylko moje zainteresowania

Cóż, pamiętam, że jako dziecko, w rodzinnym domu pełnym nienawiści, alkoholu i przemocy, próbując się bawić czy jakkolwiek wypełnić sobie czas, nie chciałem, nie dążyłem do tego, żeby rodzice się tym zainteresowali. Wolałem, żeby nie zwracali oni uwagi na to, co mnie interesuje czy pochłania, mniej lub bardziej. Mam to do dzisiaj, jeżeli zajmuję się pisaniem, co jest moją pasją, wolę żeby nikt się tym nie interesował, to są tylko moje zainteresowania. Do dziś fascynuje mnie… program telewizyjny. W sensie, jako dzieciak wymyślałem swoje własne kanały w telewizji, układałem do nich program i to było dla mojego otoczenia „dziwnym” zainteresowaniem a mnie fascynował, że tak to ujmę, pewien ład i porządek, pewien plan, którego trzeba się trzymać, że np. o tej i tej godzinie będzie leciał serial a po nim przykładowo jakiś teleturniej. Komuś z zewnątrz trudno to zrozumieć…

Mniejsze dążenie do ludzi

Ja potrzebuję ludzi w swoim otoczeniu, bo bycie autystą nie pozbawia mnie tej „stadnej” cechy ludzkiej. Jeżeli popatrzymy na historię mojego życia, zauważymy, że najczęściej dążyłem do tego, by z tymi ludźmi się nie integrować, by z nimi nie przebywać, mimo iż z wiekiem nasiliła mi się potrzeba posiadania stałej, bliskiej relacji. Nie mam znajomych, nie mam przyjaciół, nie mam właściwie nikogo, nie licząc starszego o 16 lat Brata. Najlepsze jest to, że poza chwilami kryzysu, jestem z tym pogodzony. Akceptuję to, że tracę przy bliższym poznaniu, że wiele osób deklaruje, oczywiście nie wprost, że mnie nie lubi i poza wspomnianymi, trudnymi chwilami samotności ja wolę być sam a to podobno nie jest to samo… Parę razy w swoim życiu usłyszałem, że „ja cię lubię ale to dlatego, że nie muszę z tobą mieszkać”…

Z zajęć wychowania fizycznego regularnie uciekałem, bo nie rozumiałem o co w tych wszystkich sportach chodzi. Nikt nigdy nie chciał mnie w swojej drużynie. To było przykre. Jeżeli dołożymy do tego wyśmiewanie mnie przez rówieśników, to właściwie lepiej było dla mnie, przynajmniej pod względem emocjonalnym, mieć zwolnienie lekarskie. W wycieczkach szkolnych nie uczestniczyłem, jeżeli trwały one dłużej niż jeden dzień. W każdy możliwy sposób izolowałem się i choć w przedszkolu miałem możliwość uciec gdzieś od grupy, do kąta, w szkole podstawowej, gimnazjum i szkołach dla dorosłych, już takiej możliwości nie było.

Nie patrzę w oczy

Autyści nie potrafią utrzymać kontaktu wzrokowego. Cóż, ja się tego trochę nauczyłem, to znaczy, zmuszam się do tego, ale wcale jakoś dłużej nie jestem w stanie patrzeć swojemu rozmówcy w oczy. W sumie to fascynuje mnie, jak w filmach czy serialach ci ludzie bez mrugnięcia, całymi scenami patrzą sobie w oczy. Naturalnie, od razu było, że jak nie patrzę w oczy to kłamię, kręcę, kombinuję – coś ukrywam – jestem nieszczery. Do tego jestem chorobliwie nieśmiały. Nie potrafię prosić, zabierać głosu, nawet jeżeli mam coś do powiedzenia. Wolę komunikować się pisemnie niż przekazywać to samo, co mam do przekazania, ustnie, czy to bezpośrednio czy telefonicznie. W kolejkach w sklepie, w zatłoczonych busach, urzędach, na zatłoczonych ulicach czuję przebodźcowanie i wchodzę w tryb ucieczki.

Słyszalna zmienność

Nauczyłem się wyłapywać zmiany w tonie mojego głosu. Jest on dość często, w moim, ale nie tylko moim odczuciu, nietypowy, nienaturalny. Otoczenie zwykle jest zirytowane a ja w takiej sytuacji wolę się nie odzywać. W ogóle, często wolę się nie odzywać, bo nie wiem co powiedzieć, jak się odezwać, w jakiej sytuacji, do kogo… Kiedy, jakimś cudem, chcę się przebić i coś powiedzieć w jakimś gronie, ktoś mnie usłyszy w sytuacji, statystycznie ujmując, jednej na trzy. To po co mam się odzywać, skoro i tak nikt nie słucha albo komuś nie podoba się mój ton. Jak dla mnie trochę bez sensu. Pamiętam spotkanie rodzinne, na którym wypowiedziałem średnio jedno zdanie na godzinę a że siedzieliśmy tam dwie, może trzy godziny (albo i dłużej) to w sumie wypowiedziałem od dwóch do czterech zdań w ciągu całego naszego posiedzenia. W obliczu zasłyszanych pretensji, dlaczego się nie odzywam, odpowiedziałem, że próbowałem ale nikt mnie nie słuchał, bo wszyscy się przekrzykiwali.

Dosłowność wszystkiego

Pamiętam, że kiedyś żarty mojego starszego Rodzeństwa wywołały u mnie płacz. Dla nich to były żarty, dla mnie ból, bo czułem się przez nich wyśmiewany. Bardzo łatwo mnie wkręcić w różne teorie, obietnice, zapewnienia, bo wszystko biorę dosłownie. Często nie rozumiem tak naprawdę żartów, dowcipów czy sarkazmów ale roztrząsam to zazwyczaj głównie sam, w swoim świecie, w swojej głowie, w sobie. Jest to bardzo uciążliwe i utrudnia życie w aspekcie budowania relacji. Jeżeli czegoś nie rozumiem to czasami się wściekam a czasami odpuszczam. To też zależy od nastroju a ten potrafi mnie przewłóczyć bo jego wahania mam regularne i systematyczne. Tak samo niezrozumiałe.

Nie używam gestów

W dzieciństwie, pamiętam, machałem na do widzenia, komu trzeba było ale wstydziłem się tego. Autyści nie używają gestów, szczególnie tych (innych pewnie też) których oczekuje się od nich społecznie. Powiedz „Dzień dobry”, „Dziękuję”, „Proszę”, „Przepraszam” a ja się wstydzę, to raz, i czuję się przymuszany, to dwa, a w ogóle o co chodzi, to też nie do końca rozumiem, no i mamy trzy. Robię coś do jedzenia i mam problem, żeby powiedzieć osobie, którą doskonale znam, że jest gotowe, żeby przyszła zjeść albo mam problem żeby jej to zanieść. Inicjatywa u mnie leży tak samo. Nie rozumiem po co mam coś robić „sam z siebie”, jaki to ma cel i w ogóle. Moim głównym założeniem jest to, żeby nie robić czegoś na siłę bo wówczas efekty są marne. Nie pamiętam jak to było w dzieciństwie, ale już jako dorosły osobnik, czułem dyskomfort w sytuacjach w których ktoś mnie przytulał, obejmował.

Co to jest echolalia?

Echolalia to powtarzanie słów i dźwięków. I to w moim dzieciństwie również się objawiło, może nie w jakiejś makro skali ale jednak. Jako dziecko lubiłem powtarzać przede wszystkim słowa, co doprowadzało moją Mamę do szału. Jej się to nie podobało ani też jej nie fascynowało, za to mocno irytowało, czego nie dało się powiedzieć o mnie. Oczywiście echolalia często jest interpretowana jako… złośliwość. Otoczeniu bardzo trudno zrozumieć, że dziecko nie jest złośliwe tylko zafascynowane. Autysta inaczej rozumie, zupełnie inaczej postrzega stąd dość często, bo nie chcę mówić, że za każdym razem, zderzenie tych dwóch światów jest jak kolizja na autostradzie.

Niezmienność otoczenia oraz koleżanka rutyna

Od 31 lat żyję w tym samym miejscu na Ziemi. Od urodzenia w tej samej miejscowości a nawet tym samym mieszkaniu. Każda zmiana otoczenia wywołuje u mnie jedną z trzech reakcji, które u siebie zaobserwowałem: bunt, agresję lub całkowite wycofanie się. Dobrze odnajduję się w rutynie, choć czasami mnie ona nudzi ale innej alternatywy nie potrafię znaleźć. Wiem jedno, osoby z autyzmem nie wolno rzucać na głęboką wodę. Mnie w 2022 roku, jeszcze przed diagnozą rzucono i te wspomnienia z wyjazdu do Niemiec, tkwią we mnie nadal i podejrzewam, że trudno będzie mi się ich pozbyć. Nie są one dobre…

Lubię niezmienność. Niezmienność daje mi poczucie bezpieczeństwa oraz stabilizacji. Wyzwala we mnie spokój a także optymistyczne samopoczucie. Osoby z autyzmem da się ukształtować na zmiany ale tylko metodą małych kroków, stopniowo, bardzo powoli oswajając je z nową rzeczywistością. Niestety, jesteśmy narodem niecierpliwym a takie osoby jak ja, mniej lub bardziej ale jednak realnie odczuwają to w negatywnym tego słowa znaczeniu…

Wąska dziedzina zainteresowań

Lubię pisać, interesuję się psychologią, trochę prawem i historiami kryminalnymi, szczególnie tymi, które wydarzyły się naprawdę. I weź tu teraz znajdź kogoś, kto nie chce z tobą rozmawiać o samochodach, piciu piwa, sporcie czy polityce a jest zainteresowany rozprawianiem na temat zaginięcia, chociażby Iwony Wieczorek. Cóż, jest ciężko… Inną kwestią jest to, że ja niespecjalnie lubię się ujawniać co do tego, co ewentualnie lubię, bo zazwyczaj, jak już jakimś cudem się otworzę, inni robią oczy jak pięciozłotowe monety a autyści, wbrew pozorom, uczą się na doświadczeniach, czyli z reguły, jeszcze bardziej zamykają się w swoim świecie. Naprawdę, mimo, że o wielu rzeczach jestem w stanie napisać, niewiele rzeczy jest mnie w stanie zainteresować, w myśl zasady, że nie są to moje klimaty.

Powtarzające się zachowania

Temple Grandin w swojej książce „Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów” pisze o swojej fascynacji wirującymi przedmiotami. Mnie fascynowało kręcenie się w kółko i efekt wirującego świata. Moja fascynacja zazwyczaj kończyła się w momencie kiedy zaczęło mnie dość wyraźnie mdlić. Jako dzieciak miałem dziwne zawroty głowy, bardzo intensywne, które już mnie w ogóle nie fascynowały a których skutkiem ubocznym był głos, który każdorazowo słyszałem, jakby jakiś facet, w dodatku mocno nietrzeźwy stał mi przy uchu i coś do mnie bełkotał. W każdym razie kręcenie się w kółko, czy to samodzielnie czy przy pomocy karuzeli z placu zabaw którą pamiętam do dziś i do dziś mi jej brakuje, wprawiało mnie w dziwną fascynację.

Ponadto miałem jeszcze jedno ekscytujące zainteresowanie, którego mi zabraniano a mianowicie tłuczenie naczyń i to bynajmniej  nieprzypadkowe. Lubiłem upuszczać szklanki, kubki (talerze już mniej). Co ciekawe, we wszelkich zagnieceniach, plamach lub śmieciach na podłodze, widzę twarze ludzi lub zwierząt. Do czego zmierzam, a no, do dwóch konkretnych kwestii – osoby z autyzmem lubią powtarzać „dziwne”, niespotykane zachowania oraz przejawiają takie same zdolności, Ty zobaczysz plamę na ścianie a ja portret człowieka albo jakiegoś mniej lub bardziej zidentyfikowanego zwierzątka. Na tym polega różnica między nami…

Zakończenie

Jakoś tak całkiem niedawno zrozumiałem, że odkąd pamiętam jestem autos czyli sam. Sam pośród ludzi, do których w chwilach kryzysu bardzo mnie ciągnie i zarazem bardzo mnie od nich oddala. Nie jestem w stanie zbudować relacji z drugim człowiekiem bo nie rozumiem zasad, którymi taka relacja się rządzi. Drugą kwestią jest to, że z nikim nie jestem w stanie zbudować relacji. Jakiś kontakt nawiążę ale cudów nigdy nie było, nie ma i prawdopodobnie nie będzie. Czy to będzie osoba na Psychiatrycznym Oddziale Dziennym czy czekająca na miejski autobus niskoemisyjny, nie zbuduję z nią niczego długotrwałego, niczego bliskiego czy głębokiego. Kilka lat temu, walcząc z tym wszystkim, narobiłem sobie tylu problemów, ile odcinków ma „Moda na sukces”. Ich konsekwencje, nie tylko ja, ponoszę do dzisiaj. Nie rozumiem dlaczego tak jest, kto i dlaczego ewentualnie się na mnie uwziął, ale uczę się to akceptować, bo dotarło do mnie, że większa tragedia wydarzy się, kiedy znów zacznę z tym walczyć a ja nawet nie wiem z czym walczę ani dlaczego.

Nie postrzegaj osoby w spektrum autyzmu jak dziwaka. Nie postrzegaj jej jak lenia, chama, kłamcę, kogoś złego, pozbawionego godności ludzkiej, oderwanego kompletnie od rzeczywistości. Nie postrzegaj autyzmu jako choroby ani czegoś, co się nabywa. Autyzm jest wrodzony, z nim przyszedłem na świat, z nim żyję, jako autysta umrę. To nie jest wirus grypy, którym się zarazisz… Pamiętaj, że tak samo jak Ty nie rozumiesz zachowania osoby w spektrum tak samo ona nie rozumie Twoich zachowań. Pozwól jej być sobą, bo to, co nie pozwala się ludziom spotkać choćby i w połowie drogi do siebie, to narzucone nam społecznie normy, schematy, obowiązki. To, co wydaje nam się „inne” wcale nie musi być złe. To, co wydaje nam się inne, może okazać się fascynujące…

Autor: Michał Szewczyk – od 2016 roku związany z serwisem Giełda Tekstów. Copywriter piszący artykuły z zakresu psychologii, prawa, finansów oraz każdego innego tematu, który go zainspiruje. Lubi słuchać podcastów zarówno psychologicznych jak i kryminalnych, przedstawiających autentyczne zbrodnie lub niewyjaśnione zaginięcia. Pisanie stanowi nieodłączny element jego codzienności

Sprawdź też: Jak nie zrujnować sobie życia, czyli praktyczny poradnik podparty życiowym doświadczeniem autora

PODOBNE ARTYKUŁYWIĘCEJ OD AUTORA