Spotkałem się ze stwierdzeniem, że pisanie jest swego rodzaju ekshibicjonizmem. Gdyby komuś z Was wpadł w ręce mój dziennik osobisty, który znamiennie nazwałem „Pamiętnymi słowami”, prawdopodobnie czuł bym się jak ten ekshibicjonista. Jednak pisanie wyzwala, pisanie jest moją pasją, słowem pisanym mogę wyrazić siebie pod wieloma postaciami. Nie tak dawno został opublikowany mój artykuł, może bardziej felieton – w każdym razie tekst – o tym jak wygląda świat u osoby w spektrum autyzmu, do której od urodzenia się zaliczam a o czym dowiedziałem się niespełna rok temu. Dziś chcę Wam spróbować opowiedzieć, rzecz jasna na własnym przykładzie, jak wygląda życie człowieka, który postrzega świat inaczej a którego ten sam świat traktuje jak odmieńca.
Z życia wzięte, czyli jak się żyje osobom w spektrum autyzmu?
Linia życia
Fantastycznym narzędziem psychoterapeutycznym, stosowanym w psychoterapii grupowej (indywidualnej może też) jest linia życia. Ponieważ ja jestem bardziej opisowy niż obrazowy, chociaż ostatnio mierzi mnie by coś namalować, nie bawię się w wykresy, których rysowanie nigdy mi nie wychodziło, przynajmniej odręcznie, a preferuję opisy. Czasem od ich szczegółowości może rozboleć głowa albo zrobi się z tego taki labirynt, że ciężko się połapać z której strony znajduje się jakieś wyjście. Tak sobie czasem myślę, czy nie zrobiłbym kariery w branży dochodzeniowo – śledczej z racji mojej fascynacji tematami zbrodni a szczególnie zaginięć, które przez lata nie pozostają wyjaśnione, bo był człowiek i nie ma człowieka. I nie wiadomo czy nadal jest… Ale ja nie o tym.
Linia życia zaczyna się od pierwszego wspomnienia z dzieciństwa. I nie musi to być faktycznie pierwsze wspomnienie, tylko dowolne, które przyjdzie nam do głowy, kiedy myślami wrócimy do czasu naszego dzieciństwa. Mnie się ogólnie zaczęły te wspomnienia mieszać a to dlatego, że część z nich została mi opowiedziana przez Mamę, Siostrę, Brata i nie mam pewności, niestety, czy są to wspomnienia rzeczywiste czy przytoczone. W linii życia przechodzimy wszystkie okresy od dzieciństwa, przez dorastanie po tu i teraz. Jest to fascynujące, zwłaszcza, że wiedząc o takim narzędziu, o takim ćwiczeniu, można sobie je wykonać samemu i po swojemu bez konieczności robienia tego pod okiem terapeuty, z którym, jeżeli jesteśmy w trakcie procesu terapeutycznego, tę linię życia, te wspomnienia, sobie omawiamy.
Ucieczka z tego świata
Zawsze, odkąd pamiętam, towarzyszyła mi chęć ucieczki, odcięcia się od świata, w którym żyję. Jak wiadomo, można to zrobić na pierdyliard sposobów, ale mnie żadna ze znanych mi metod, nie przypadła do gustu. Głównie uciekałem ze szkoły albo ze szpitala. Jako dzieciak czułem się porzucony przez moją Mamę każdorazowo, gdy zostawiała mnie w przedszkolu. Smutek nie do opisania. Wiadomo, że środowisko w którym dorasta osoba w spektrum autyzmu może nasilać objawy i myślę, że w mojej historii tak się właśnie wydarzyło.
Zasypywałem Mamę pytaniami o to, czy mnie lubi, bo nie miałem odwagi zapytać czy mnie kocha… Dzielnie znosiła moją potrzebę utwierdzania się w tym przekonaniu, za każdym razem odpowiadając, że tak. Lubi mnie. Kocha. W przedszkolu, pamiętam, miałem brzydką ksywkę związaną z tym, że wszelkie potrzeby fizjologiczne załatwiałem poza toaletą. Ironia losu polega na tym, że chłopak, dziś już dorosły mężczyzna mniej więcej w moim wieku, mieszka na sąsiednim osiedlu. Doskonale pamiętam jego imię oraz twarz. Ta ostatnia się w ogóle nie zmieniła.
Nie interesowały mnie ani wspólne zabawy z rówieśnikami ani bezsensowne drzemki, oczywiście grupowe, kiedy to trzeba się było przebierać przy innych dzieciach a już wspólne posiłki to w ogóle nie były w kręgu moich zainteresowań. Do dziś nie znoszę siedzenia przy wspólnym stole, jedzenia posiłków z więcej niż jedną, w dodatku dobrze znaną mi osobą. Miałem problem ze wszystkimi regułami kulturalnego zachowania się przy stole. Każdy z nas patrzył na siebie (no, dobrze, ja nie, bo uciekałem wzrokiem) i to mnie peszyło ale co to kogo obchodziło. Kiedy kazali mi łapać za rękę inne dziecko, że to niby w ramach bezpieczeństwa podczas wychodzenia na spacer, czułem, że muszę ponieść karę za coś, czego nie zrobiłem.
Całe życie, odkąd pamiętam, dążyłem do bycia samemu, do bycia „autos”. Kiedy trafiałem do szpitala, nie rozumiałem, dlaczego Mama nie może tam ze mną być przez całą dobę. Pamiętam kiedy zasypiałem, moja Mama siedziała przy mnie, przy szpitalnym łóżku a kiedy się obudziłem, zobaczyłem puste krzesło i narobiłem rabanu na cały oddział, zalewając się łzami. Innym razem pamiętam sytuację, w której miałem maskotkę Kubusia Puchatka i która w nocy gdzieś mi wypadła. Nacisnąłem guzik przyzywający pielęgniarkę, dając jej do zrozumienia, by mi oddała ukochaną maskotkę czyli podniosła ją z podłogi, bo sam nie byłem w stanie jej sięgnąć. Cóż, kobieta lekko się oburzyła ale moją prośbę spełniła. Każda rzecz od mojej Mamy, którą mi podarowała, była dla mnie szalenie cenna. Jedną z takich rzeczy, był piesek dalmatyńczyk, taka mała zabawka, którą kiedyś zgubiłem w przedszkolnej szatni i którą pomogła mi znaleźć pewna nauczycielka. Pamiętam jej to do dziś…
Obca kobieta
Zdarzyło się tak, że będąc przedszkolakiem, moja Mama trafiła do szpitala. Operacja. Nie wiem jak długo Jej nie było w domu, to były czasy kiedy w szpitalu nie wypisywali ludzi dobę po operacji. Mój Tata, równie nieporadny życiowo jak Mama, bo oboje byli bardzo prostymi ludźmi, jakoś musiał przejąć opiekę nade mną a miałem wówczas kilka lat dopiero. Jak on to ogarnął, będąc alkoholikiem, nie wiem, nie pamiętam. Być może pomagał Mu mój starszy o 16 lat Brat albo Siostra, starsza o lat 18. Pamiętam jednak swoją nieufność do Mamy, kiedy któregoś dnia przyszła po mnie do przedszkola. To była obca kobieta dla mnie… W przedszkolu pamiętam wypadek na schodach i upadek na ziemię, kiedy boleśnie uderzyłem się w tył głowy. Ten ból, pamiętam do dzisiaj. Cóż, byłem dzieckiem, które często się przewracało, wypadało, spadało, ale które nigdy nie dawało żadnych objawów (podobno) świadczących o konsekwencjach dla zdrowia tych wszystkich wydarzeń. Nie cierpiałem rysowania szlaczków, nie lubiłem pani, chyba woźnej, która jak zbierała czy tam rozkładała talerze, szczególnie do obiadu strasznie się nimi tłukła. Ten dźwięk czułem niemal w całym ciele.
Stale to samo
W moim bloku mieszkało kilka dzieciaków, z którymi czasem spędzałem czas, głównie… osobno, gdzieś z boku. Pamiętam zabawy klockami, które bardzo mnie rajcowały ale z tych klocków generalnie budowałem stale to samo. Moi znajomi byli o wiele bardziej kreatywni a jak ingerowali w moje powtarzające się budowle to ja broniłem swojej niezmienności w tym zakresie. Jako takim brojeniem nie byłem nigdy zainteresowany, choć był okres w moim życiu kiedy chciałem udowodnić ludziom, że jestem zły i że mi z tym fajnie. Wstydziłem się sąsiadów w bloku do tego stopnia, że nie mówiłem im „Dzień dobry”, za co od co najmniej jednej sąsiadki, już dziś nieżyjącej, obrywałem i rodzicom za brak wychowania też się dostawało. Pamiętam, że jedna z koleżanek z bloku, córka sąsiadów dwa piętra niżej, wyśmiewała mnie z powodu dziurawych spodni albo rajtuz bo to jeszcze była moda na jakieś rajtuzy, getry – coś takiego.
Byle nie czuć się gorszym
Psychoterapia pomogła mi uświadomić sobie m. in. to, że rodzice wymagali ode mnie bycia dorosłym i rozwiązywania ich problemów. W moim domu wiecznie był bałagan. Moja Mama, choć była duszą towarzystwa, powtarzała wciąż te same dowcipy, które ja znałem na pamięć. Często uważano, że moi Rodzice to w ogóle nie rodzice a dziadkowie. Więc ja podświadomie, zawsze czułem się gorszy. Zawsze wyróżniałem się na tle innych rówieśników. Chciałem być tacy jak oni, chciałem mieć to, co oni. Więc okłamywałem ich, że to mam a później dziwiłem się, że się ode mnie odwracali. Żyję w swoim świecie, odkąd pamiętam. Szczególnie jako dziecko, z czasem nastolatek, nie chciałem być z tego świata wyrywany a jednak dorośli dwoili się i troili żeby mnie z tego świata wyrwać. Tyle, że świat, który mieli mi do zaproponowania nie podobał mi się, bo nie był mój, bo nie potrafił się do mnie dostosować. Nie rozumiał mnie.
Wiele dziwnych akcji było w okresie mojej szkolnej edukacji, kiedy wydawało się, że jednak mogę, że potrafię zbudować relację z kolegami z klasy. Przyprowadzałem ich do domu, mieliśmy iść do jednego z nich a ja, już w swoim zapuszczonym zawsze mieszkaniu, mówiłem, że nigdzie nie idę. Na przerwach w szkole zawsze siedziałem sam, na ławce pod pokojem nauczycielskim. Kiedy na ławce, na której siedziałem, zbierało się zbyt wiele dzieci czy młodzieży, szukałem innego, odosobnionego miejsca ale w szkole tętniącej życiem, znalezienie takiego nie było proste. Z czasem umiejętność stawiania granic w moim życiu prawie, że umarła ale jako dzieciak pamiętam, że powiedziałem jednemu ze swoich kolegów żeby przestał za mną łazić bo był niemal jak mój cień. Wyróżniał się na tle innych dzieci, kto wie, może też zmagał się z tym samym problemem co ja.
Zajęcia z wychowania fizycznego były łączone, dlatego rówieśnicy z innych klas mieli świetną okazję, by się nade mną pastwić, głupio ze mnie żartować, wyśmiewać mnie. Rozpaczliwie szukałem pomocy u nauczycieli ale nie wiem, nie mam pewności, że kiedykolwiek ją znalazłem. Piekło rozkręciło się w gimnazjum. Po latach dowiedziałem się, iż moi ówcześni prześladowcy sami mieli trudne doświadczenia rodzinne. Dziś nie mam do nich żalu, choć większości z nich unikam. Większość z nich założyła rodziny, ja co prawda rodziny zakładać nie chciałem nigdy, z resztą nie było jak i z kim, to jednak ich życie jest dla mnie, przynajmniej na pierwszy rzut oka pewnego rodzaju wyrzutem, bo jestem inny.
Walka z tradycjami
Nie lubię świątecznych tradycji. Nigdy ich nie lubiłem. Święta, szczególnie Bożego Narodzenia, kojarzą mi się z szopką, ale taką, którą my sami budujemy sobie podczas chociażby kolacji wigilijnej czy pozostałych spotkań świątecznych. Łamanie się opłatkiem to już dla mnie szczyt hipokryzji i festiwal sztuczności oraz szeroko rozumianej próżności. Poza tym nie lubię być dotykany, więc ściskanie się ze wszystkimi dookoła stanowi dla mnie duży dyskomfort. Nie znoszę strojenia się tylko po to, żeby się pokazać. Kupowania prezentów, bo taka jest tradycja, łamania się opłatkiem i w ogóle, obecności ludzi. Były święta, które spędziłem samotnie. Były też takie, na których odmówiłem pojawienia się bez tłumaczenia się komukolwiek co tylko doprowadzało innych do szału. Osoby w spektrum autyzmu dbają o swój komfort i często obrywają za to od schematycznego społeczeństwa.
Jak się żyje osobie w spektrum autyzmu?
Moje doświadczenie pokazuje życie pełne wyobcowania. Moje doświadczenie pokazuje życie pełne niezrozumienia, lęku, izolacji. Ja jeszcze jestem osobą w miarę funkcjonującą, choć zdaniem lekarza, który postawił diagnozę, w przyszłości będzie z tym coraz gorzej. Czuję, że jestem inny. Widzę, że jestem inny. Żyję w swoim własnym świecie, który wiem, że istnieje ale którego nie potrafię zdefiniować. Sprzeciwiam się normom społecznym, nie uznaję ich jako czegoś swojego, choć przecież krzywdy nikomu nie robię. Jestem autoagresywny. Mam kompulsywne myśli, chwile odrealnienia, natłok obrazów w głowie. Nie lubię być przymuszany do czegoś, czego nie chcę robić. Nie mam takiej naturalnej ciekawości świata, który mnie otacza.
Często zmagam się z problemami z koncentracją, doświadczam silnych stanów depresyjnych. Nie rozumiem ludzi. Nie rozumiem międzyludzkich relacji. Często z bólem serca, poczuciem jakiegoś takiego przegrania, ale zawsze dążę do samotności. Źle się czuję w dużych grupach ludzi, zatłoczonych urzędach, sklepach, na zatłoczonych przystankach. Bywam nieprzewidywalny. Mam gwałtowne zmiany nastroju. Czasem potrafię gadać trzy po trzy, zupełnie bez sensu a czasem milczeć tak, że jak jedno zdanie ze mnie ktoś wydusi po co najmniej pół godziny starań to jest naprawdę sukces. Trudno mi wyrażać swoje uczucia, emocje.
Wielu rzeczy się boję, czasami dość absurdalnych. Łatwo mnie wkręcić, czego bardzo nie lubię i to też przyczynia się do radykalnego ograniczania kontaktu z otoczeniem. Nie rozumiem niektórych żartów, dowcipów, niektóre z nich mnie dotykają. Mimo to, jakoś funkcjonuję, mam świadomość tego, co się dzieje a teraz już wiem dlaczego. Fascynują mnie tematy kryminalne, lubię dociekać dlaczego mogło dojść do jakiejś zbrodni, do jakiegoś zaginięcia. Moim zainteresowaniem są też kwestie związane z magią, duchowością. Kiedyś chciałem zgłębiać tajniki chociażby kart tarota. Uważam, że można je wykorzystywać w zupełnie inny sposób niż się powszechnie uważa. Życie w spektrum autyzmu hamuje mój rozwój. Nie wiem, czy na nierówną walkę o realizację choć jednego celu, choć jednego marzenia, wystarczy mi życia ale mam nadzieję, że tak. Pamiętajcie, że życie z autyzmem może być fascynujące ale każdy z nas, także osób w spektrum jest inny, więc porównywanie autystów, że jeden osiągnął szczyty a inny zrezygnował w połowie drogi, jest bardzo krzywdzące.
Autor: Michał Szewczyk – od 2016 roku związany z serwisem Giełda Tekstów. Copywriter piszący artykuły z zakresu psychologii, prawa, finansów oraz każdego innego tematu, który go zainspiruje. Lubi słuchać podcastów zarówno psychologicznych jak i kryminalnych, przedstawiających autentyczne zbrodnie lub niewyjaśnione zaginięcia. Pisanie stanowi nieodłączny element jego codzienności
Sprawdź też: Jak nie zrujnować sobie życia, czyli praktyczny poradnik podparty życiowym doświadczeniem autora
